۱۸ اردیبهشت؛ روز جهانی تالاسمی: آگاهی برای پیشگیری، تلاش برای درمان

به گزارش روابط عمومی معاونت بهداشت دانشگاه علوم پزشکی تبریز، شعار کلیدی: «پیشگیری از تالاسمی آسان، اما درمان آن بسیار مشکل و پرهزینه است»

۸ می (مصادف با ۱۸ اردیبهشت) به عنوان روز جهانی تالاسمی، فرصتی است برای جلب توجه افکار عمومی و مسئولان به این بیماری ارثی و تلاش برای بهبود کیفیت زندگی بیماران. در این روز دو هدف بنیادین دنبال می‌شود: نخست، فراهم آوردن امکانات درمانی مطابق با استانداردهای جهانی و دسترسی به خون سالم؛ و دوم، پیشگیری هوشمندانه از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی ماژور.

تالاسمی چیست؟

تالاسمی یک اختلال ژنتیکی خون است که به دلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین ایجاد می‌شود. این بیماری به دو صورت تظاهر می‌یابد:

۱. تالاسمی خفیف (مینور): زمانی که تنها یکی از والدین ژن معیوب را به فرزند منتقل کند. این افراد بیمار نیستند و زندگی عادی دارند، اما ناقل ژن محسوب می‌شوند.

۲. تالاسمی شدید (ماژور): زمانی که هر دو والدین دارای ژن بیماری باشند. در این صورت، کودک با کم‌خونی شدید متولد شده و برای ادامه زندگی به مراقبت‌های ویژه نیاز دارد.

چالش‌های درمانی بیماران:

این بیماری معمولاً در ماه‌های اول تولد با علائمی نظیر ضعف، زردی و ناآرامی کودک ظاهر می‌شود. بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور ناچارند به طور مکرر خون تزریق کنند. این تزریق‌های مداوم باعث تجمع آهن در بدن و آسیب به بافت‌های حیاتی مثل قلب، کبد و غدد داخلی می‌شود. از این رو، مصرف دائمی داروهای دفع‌کننده آهن برای این عزیزان حیاتی است.

نحوه انتقال و وراثت:

آگاهی از الگوی وراثت، کلید پیشگیری است. در صورتی که هر دو والدین ناقل (مینور) باشند، در هر بارداری:

- ۲۵ درصد احتمال تولد فرزند مبتلا به تالاسمی ماژور (بیمار) وجود دارد.

- ۵۰ درصد احتمال تولد فرزند تالاسمی مینور (ناقل سالم) وجود دارد.

- ۲۵ درصد احتمال تولد فرزند کاملاً سالم وجود دارد.

پیام‌های بهداشتی و راهکارهای پیشگیری:

معاونت بهداشت تاکید می‌کند که با رعایت موارد زیر می‌توان از بروز این بیماری پیشگیری کرد:

۱. آزمایش قبل از ازدواج: بهترین و مطمئن‌ترین راه، انجام آزمایش خون دقیق پیش از هرگونه تدارک برای مراسم ازدواج است.

۲. تشخیص پیش از تولد (PND): زوجین ناقل باید در دوران بارداری از آزمایش‌های تشخیصی برای تعیین وضعیت جنین استفاده کنند.

۳. اقدام قانونی: در صورت تشخیص جنین مبتلا به تالاسمی ماژور، امکان انجام سقط قانونی با مراجعه به پزشکی قانونی (پیش از بازه زمانی مشخص) وجود دارد.

امید می‌رود با ارتقای آگاهی عمومی و انجام مشاوره‌های پیش از ازدواج، گامی بلند در جهت سلامت نسل‌های آینده برداشته شود.